Weer even tijd om de knop om te zetten. Van de min- naar de plusstand.
En ik heb er ook gewoon weer reden toe.
De woonkamer, hal en overloop hebben een make-over gehad en zien er echt prachtig uit! Ik heb nu een traplift en kan dus weer makkelijker even naar boven. “Probleem” is wel dat ook Jip (de hond) telkens mee wil. Hij hoort van ver al het geluid van de stoel die zich in beweging zet en komt dan snel aanrennen. Hij gaat dan op schoot en mee naar boven. Hij vind het helemaal geweldig. Ook alleen een ritje op en neer vindt hij het einde. Je begrijpt het: we zijn er erg zoet mee…
Ook zijn we een weekend weg geweest
naar Groningen. En ook al waren we behoorlijk beperkt door mij; we hebben het wel erg lekker gehad. En ik zat heerlijk in de rolstoel en kon rustig alles in me opnemen. In het centrum geweest, bij de diverse meren in de buurt, uiteten en lekker op het terras zitten: mensen kijken. Het was wel in de hittegolf-week dus soms was het echt té warm en had ik het behoorlijk druk met ademen. En als je samen gaat eten in een restaurant, blijft het vreemd dat de ene bestelt en alles eet en ik daar bij zit en toekijkt.
Het is niet anders.
Een avondje naar de film bij Oostereiland. Eerst een rondje dijk, koffie op een terras en toen naar de film. Wijntje toe en we hadden weer een prachtige avond met 2 hele lieve vrienden die dit hadden georganiseerd. Zo lief!
Een uitje naar Alkmaar met mijn dochter, mijn zus en haar 2 zwangere dochters was ook weer ontzettend leuk. Even in een andere omgeving, wat spullen scoren en natuurlijk baby-kleertjes kijken. Zó lief die kleine truitjes, broekjes en schoentjes!
Verder ben ik ook nog op controle in Utrecht geweest
Deze keer niet bij Dr. Van Es, maar bij Dr. De Boer. Zij doet al een aantal jaren onderzoek naar FOSMN en ik had haar daardoor al een paar keer ontmoet. Samen met andere specialisten uit binnen- en buitenland heeft zij enige maanden geleden een grootscheeps onderzoek afgerond. Dit is al een mooie basis met informatie rondom deze ziekte. Maar ze wil uiteraard meer! Op zoek gaan naar datgene dat bepaalt dat je deze ziekte hebt, bijvoorbeeld. Om op die manier een betere mogelijkheid te creëren om een snelle en duidelijke diagnose te stellen. Mooi om te merken dat iemand zó betrokken en begaan is bij de ziekte die ik moet dragen. We waren het er wel over eens dat het verloop erg snel gaat bij mij. Sneller dan we hadden gehoopt en verwacht. Kreeg ik 3 jaar geleden nog de prognose mee van tientallen jaren; we weten nu dat dit bij lange na niet wordt gehaald.
Maar er kwam ook een klein lichtpuntje uit dit bezoek
Sinds een paar maanden wordt er namelijk – met succes – een medicijn ingezet bij ALS patiënten, waarbij o.a. de slik- en spraakfunctie tijdelijk wordt verbeterd. Het zijn eigenlijk 2 afzonderlijke medicijnen (Kinidine en Dextromethorfan), maar door ze samen te voegen krijg je dit effect en heet het Nuedexta. Als mijn revalidatiearts terug is van vakantie, kan ik met hem een afspraak maken en kan het medicijn besteld worden. Vervolgens is er dan een opbouw van de medicijnen en zal ik onder toezicht staan van de logopediste. En dan maar hopen dat het bij mij effect heeft. Ook al is het tijdelijk: het lijkt me heerlijk om dit weer even wat meer onder controle te hebben! Uiteraard wordt het proces van FOSMN hier niet mee gestopt, maar als het de symptomen wat afzwakt, ben ik al blij.
En daar is het weer: het woordje “blij”
Daar ga je toch voor. Al is het maar voor 1 moment op een dag. Want ook al ben ik wel heel vaak erg moe, soms gefrustreerd; dat ene momentje van geluk maakt alles weer goed. Morgen naar een stiltemiddag met mijn oudste zoon. Zo perfect voor mij en zo bijzonder om dit samen te doen. Als je daar niet blij van wordt……!
